天价药单的焦虑

近日一张4天55万元医药费的单据照片在网上流传，引不少网友关注。根据网传照片，单据上的落款印章为西安交通大学第二附属医院。西安交通大学宣传部人士回应暂不了解相关情况，如果属实，会有人调查处理。

引发网友关注并讨论的是，票据上的13项费用中，一项西药费高达550177.2元。其他包括检查费1555元，化验费930元，床位费620元，治疗费157元，诊查费120元。金额总计达到553639.2元。该患者的另一张“居民医保患者住院费用结算单”显示，患者年龄1岁，住院天数4天。在五十余万的住院费用中，医保范围内费用仅为1438.64元，其他费用都为个人自付。这个费用一出，引起了很多网民的关注，把这件事情推上了热搜。

9月3日，西安交通大学附属第二医院宣传部表示，医院已关注到相关舆情，正与相关部门核实，“我们正在多方求证，需要一定的时间，届时会给一个准确的回答。”同日，西安交通大学附属第二医院小儿内科医生介绍，该病例有可能是小儿内科收治的脊髓性肌萎缩症患儿。这种疾病治疗费用确实高昂，且“价格由物价局制定”。

查阅资料显示，脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病简称SMA。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，属于基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，为罕见病之一，对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽，属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。本病临床表现差异较大，根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

该疾病就是我们俗称的孤儿病，患者少，药物价格昂贵，目前唯一有效的靶向药物诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，就是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”，就是说医院没有加价一分钱。但是同时也需要指出的是该药物并不是医保报销范围的药物，也就是说如果患者经过医院问询后同意使用该药物，将自掏腰包，一分一毫都得不到医保报销。单价55万元就是这位患者的药物价格，是经过审批核准后的实际价格，并无虚高以及利润在内，如果情况属实，该单据上除去诺西那生钠的55万元价格，剩余的费用仅为3639.2元。

据称，SMA是2岁以下婴幼儿群体中的头号遗传病杀手，在新生儿中的患病率为1:6000-1:10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此仅有的罕见病药物被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，罕见病治疗药物基本依赖国外进口。2020年8月，湖南怀化溆浦县一位刚满1岁的婴儿被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，生命垂危，家长在上网“求药”，然而他惊恐地发现，治疗该病的特效药诺西那生钠注射液十分昂贵，一针高达几十万元，且为自费药，无奈放弃治疗。

国家提倡的医保，在很多时候并不能够实现真正的救患者于水火，如果去医院转一圈，医生随便可以告知家属一二十种需要自费的理由，更有胜者，在农村卫生院内，购买儿童感冒药都要自费，不然告知你没药，又或者普通感冒建议住院，不然挂门诊需要自费，住院起步费先交100元，不管是自费门诊输液，还是普通住院，往往实际用下来这100元钱是只多不少的。在这种盈利性质非常强的社会里，多数人都争相张牙舞爪，争先恐后无所不用其极。而真正的医者仁心却是少之又少了，就好比去药店买药，总会推荐最贵的给你一样。

一方面是多年来下大力气平抑药价，推进医保报销范围，减轻患者治疗费用负担，一方面是高居不下的医疗费用屡经爆出，而且每次都不出意外的成为全民关注话题，为什么会这样？究其根源还是口号喊得震天响，但实际上却是雷声大雨点小，既得利益集团始终不愿放弃这块利益丰厚的大蛋糕，又要防备过度医疗，又要保证医院自给自足，不愿意把全民医疗纳入到更大范围的报销范畴，小心翼翼的挖空患者的钱包。我们的医疗政策走进了一个谁都不信的死胡同，不相信医院，怕医院跟患者勾结，不相信患者，怕患者小病大治，不相信医药厂家，怕他们暴利，而政策上又漏洞百出，两头不讨好，患者钱没了，医院成为风口浪尖上的替罪羊，医药厂家不愿意在研发上投入，路子越走越窄，越走越暗，越走越没有信心。

医疗改革这么多年来，患者丝毫没有感受到医疗费用降低，越来越多的特效药成为非医保药物，满以为自己住院享受着医保百分之八十的报销额度花不了几个钱，但实际上乙类丙类再加上非医保范围药物，平均下来基本上也就是百分之五十了，如果再遇人不淑，连百分之五十都扛不住。而这还是城镇职工，如果是农村合作医疗那可怜的报销比率，一场大病就等同于无了。目前，关于这张单据，尚无更多的信息流露，但没人怀疑它的真实性。但我们可以想象到对于一个家庭来说是如何的悲情，它是如此沉重，压得人喘不过气来。

人们在网络上默默转发，其实正是同病相怜的焦虑与不安，人们会不约而同的把自己带入到这种绝境之中，分析研判自己在遇到这种困境的时候是否能够全身而退——虽说我们的社会已全面小康，但对中国绝大多数家庭而言，55万元绝对是一个不堪重负的天文数字，又有多少家庭能够完整地拿出这55万的现金呢？别说乡村的困境家庭，即使是一二线城市里那些看起来衣着光鲜、收入可观的中产之家，55万也是难以承受之重。住着价值千万的房子、挤着地铁上下班是他们的真实写照，他们的房贷车贷以及各种日常费用，被这张单据所形成的飓风冲击得支离破碎。